La demenza colpisce non solo il cervello del malato, ma anche il cuore di chi lo assiste. Nella maggior parte dei casi (circa l’80%), il malato vive in famiglia, assistito dai familiari. Tuttavia, questi si trovano ad affrontare un pesante carico emotivo, soprattutto a causa dei disturbi comportamentali, come l’agitazione e l’insonnia, che mettono a dura prova le loro risorse. Colui che si prende cura del malato è spesso descritto come ‘la seconda vittima della malattia’, un terminologia che sottolinea il profondo stress e il dolore che vive. I caregiver possono sperimentare sintomi come nervosismo, stanchezza e depressione, ma è fondamentale riconoscere il loro sacrificio. Nelle famiglie con un paziente affetto da demenza si stabiliscono equilibri complessi che portano a una ridefinizione del «progetto di vita» della famiglia e dei suoi ruoli, rendendo la situazione ancor più delicata. L’arrivo della demenza provoca una serie di emozioni, che si evolve nel tempo e spinge i familiari a confrontarsi con la perdita delle capacità del proprio caro e del suo carattere, un processo profondamente doloroso. La famiglia si trova così ad adattarsi continuamente alle nuove sfide, spesso con grande fatica. Un primo passo per i familiari è accettare la malattia e le sue conseguenze, un processo che può essere difficile e che richiede tempo. Spesso inizialmente reagiscono con negazione, trattando il malato in modo severo e accusandolo di «fare apposta» o «di essere diventato cattivo», rendendo i rapporti complessi e causando ulteriore sofferenza. È essenziale promuovere la comprensione e la compassione in questo percorso, per sostenere non solo il malato, ma anche chi si prende cura di lui.
Il morbo di Alzheimer, il caregiver la seconda vittima della malattia.
La riorganizzazione di tempi, spazi e ruoli può mettere a dura prova il sistema familiare, soprattutto quando si considerano i costi economici delle cure. Le spese dirette e indirette, come la necessità di ridurre le proprie attività professionali per prendersi cura di un familiare, possono avere un impatto significativo, influenzando la salute e il benessere psicologico del caregiver.
Le emozioni di chi assiste un paziente demente sono simili a quelle di un lutto profondo. Con il progredire della malattia, si realizza che la persona amata non è più la stessa. Anche dopo un ricovero, è naturale provare sensi di colpa per non aver fatto abbastanza e per il senso di sollievo nel sapere che qualcun altro possa prendersi cura di lui. Le visite possono risultare particolarmente stressanti, specie se il paziente non riconosce più i propri cari. Far fronte a sentimenti contrastanti nell’assistere a questa fase della vita di un paziente demente è una sfida dolorosa e complessa.
Sindrome caregiver come si riconosce
La sindrome del caregiver si manifesta come forte stress, incapacità di prendere decisioni e di come prendersi cura della persona malata. Aumenta l’irritabilità, cala l’autostima e possono comparire sintomi di depressione, ansia, fatica e insonnia
Queste situazioni portano a chiudersi in sé stessi, rimanendo intrappolati nel ruolo di caregiver e svolgendo i compiti in modo meccanico. A volte si verifica un distacco emotivo, mentre in altre occasioni si prova un’ipercoinvolgimento emotivo. Solo col tempo, trovando un equilibrio tra la propria vita e quella del malato (ad esempio, nella demenza), si può accettare l’impotenza e il dolore, permettendo di adottare comportamenti più sereni e costruttivi verso la persona malata.
E’ molto importante che il Caregiver si prenda cura si se stesso.
Non si può dedicare tutto il propriio tempo a una persona con demenza. E’ necessario pianificare tutti i giorni un poco di tempo e di spazio anche per se stessi, per poter svolgere delle attività che possono “rigenerare”. In questo modo sarà possibile avere altro rispetto ad una sola vita strettamente connessa alla malattia del proprio caro.
E’ necessario inoltre, ricorrere ad un aiuto esterno (es. infermieri, volontari, badanti)
Non bisogna vergognarsi di chiedere sostegno ad amici o familiari.
Incontri individuali e di gruppo dedicato ai caregiver
Malato e caregiver devono lavorare insieme per trovare momenti di condivisione, cercando di non lasciare che la demenza offuschi la loro vita. È fondamentale, per entrambi, coltivare il dialogo e la connessione, per rafforzare il legame e creare ricordi preziosi anche nei momenti difficili.
(tratto dal materiale didattico del corso professionale “Malattia dell’Alzheimer” – docente Daniela Baldini – Centro Disturbi Cognitivi e Demenze – Azienda Usl NordOvest Livorno)
“Tumore ai lobi frontali o Morbo di Alzheimer” così mi disse il medico di famiglia quando gli raccontai i problemi di Luigi. Ero lì di fronte a lui , nell’ambulatorio, convinta di sentirmi dire che erano solo problemi legati all’età, all’andropausa, perché Luigi aveva solo 50 anni. Piccole difficoltà a vestirsi, qualche problema di orientamento e di memoria mi avevano preoccupata, ma no, non poteva essere una cosa così grave!
“Ma cosa dice dottore! Lei lo conosce e sa meglio di me che non è mai stato ammalato, lei sa che Luigi è attento a quello che mangia, non beve alcolici, non fuma, fa tanto sport, è sempre stato vivace, allegro, sempre attivo, mai stanco”.
Ma il dottore sembrava convinto e ci mise in contatto con uno specialista che confermò la diagnosi. Un urlo silenzioso mi attraversò il cervello, e tante domande.
da “In viaggio con Luigi, come affrontare una metamorfosi” , Gandolfi C., Bonati
Valeria Gallo 